Morire a casa o in ospedale?

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Feb 4, 2017 Comments are off

DI GIORGIO DOBRILLA

 

Il New England Journal of Medicine (NEJM), la più autorevole rivista medica degli Stati Uniti in un recente numero si occupa di cosa preferiscono i pazienti a fine vita, vivere gli ultimi 6 mesi in ospedale o trascorrerli nella propria casa dove però meno probabile è l’assistenza specializzata. A influenzare le scelte sono spesso gli stessi dottori, ma per il NEJM la decisione andrebbe maggiormente centrata sulle esigenze dei pazienti.  Negli Stati Uniti i periodi  vissuti a casa dai pazienti gravi negli ultimi 180 giorni di vita sono risultati molto variabili tra Stato e Stato e i fattori di questa differenza sono intuitivamente molti (storia clinica, ceto, cultura del paziente, tradizioni, dislocazione dell’ospedale). C’è poi la posizione molto individuale sul reale valore delle poche settimane in più di vita, che forse l’ospedalizzazione consentirebbe, nel contesto dei 180 giorni considerati. Ci sono pazienti che preferiscono non essere a casa in fase terminale a prescindere  dall’assistenza domiciliare presumibilmente meno efficace, ma per l’86% essi vorrebbero morire a casa e non vorrebbero essere sottoposti a terapie eroiche per guadagnare solo pochi giorni, più di calvario che di vita. Gli stessi dichiarano inoltre che non sarebbero affatto contrari a una terapia antidolorifica/sedativa anche se questa accelerasse il decesso. L’articolo si rifà al classico dilemma se sia giusto considerare come unico parametro di efficacia terapeutica  la “quantità” di vita (cioè la sopravvivenza) o se invece non valga di più la “qualità” della vita, sulla quale sarebbe gravissimo non considerare in primo luogo l’opinione del paziente. L’articolo cita al riguardo la testimonianza di un familiare di un paziente disabile: ”Al rientro a casa, solo vedendo la foto di persone care appesa alla parete, gli sembrava di respirare di nuovo normalmente!” Messaggio nella stessa direzione affiora da un gruppo di analisti clinici (CCCG): pazienti anziani in gravi condizioni dovevano rispondere alla domanda ”Qual è la cosa più importante per te?” La maggioranza di essi ha risposto in modo eloquente: “Il tempo vissuto a casa mia.” Insomma – insistono gli articolisti del NEJM – esiste una bella differenza tra “fare di più” (sicuramente in ospedale) e “fare meglio” (sicuramente a casa propria). Per i gestori della sanità ,comunque, non è facile spingere verso le cure domiciliari in quanto si devono inevitabilmente considerare pure i costi di ogni decisione strategica. Non viene purtroppo affrontata dal NEJM (dato che a chi scrive non sembra per nulla marginale) la “qualità” del domicilio che dovrebbe accogliere il malato e delle persone che ci vivono (familiari o badanti). Pure in questo contesto emerge l’importanza del censo, senza poi dimenticare la quota crescente di povera gente che un domicilio manco ce l’ha.